La Chine enregistre 780.000 cas de maladies rares

A la fin du mois de septembre 2023, environ 780.000 cas de maladies rares avaient été enregistrés en Chine depuis le lancement d'un système d'information sur les services de diagnostic et de traitement des maladies rares en 2019.

"Cela revêt une grande importance pour comprendre l'épidémiologie, le diagnostic clinique et le statut du soutien médical des maladies rares en Chine", a déclaré Jiao Yahui, responsable de la Commission nationale de la santé, lors de la Conférence chinoise sur les maladies rares 2023.

Environ 80% des maladies rares ont un lien génétique, et quelque 50% commencent durant l'enfance. Bien que la prévalence des maladies rares individuelles soit faible, leur nombre important peut être attribué à la grande population de la Chine.

En 2019, 324 hôpitaux ont été sélectionnés afin de créer un réseau national de collaboration pour le diagnostic et le traitement des maladies rares, mettant en place un mécanisme de référence et de consultation à distance bidirectionnel. Les établissements médicaux à tous les niveaux doivent enregistrer les informations sur les cas de maladies rares via le système d'information sur les services de diagnostic et de traitement des maladies rares.

En septembre 2023, la Chine a publié une mise à jour de son catalogue des maladies rares, le nombre total de maladies rares incluses dans le catalogue atteignant 207.